O Estudo Respire 21. Primeira Parte.

Em 11 de junho de 2019, nós do coletivo formado pelo Singularidade Down, Comuna Diversa e Associação Pais 21 de Portugal, publicamos um vídeo (cuja qualidade de imagem está péssima, pedimos perdão novamente) sobre a apresentação voltada a Apneia do Sono na T21, realizada em um dos Simpósios Satélite que aconteceram durante a Pré Conferencia da T21 Research Society de 2019. Nesta apresentação, foram detalhados os resultados obtidos pelo Estudo Respire 21, uma parceria do Instituto Jerome Lejeune e do Hospital Necker, de Paris, realizado com crianças a partir de 6 meses até 3 anos de idade, que consistia no rastreamento e tratamento da apneia obstrutiva do sono, com realização de polissonografia a cada 6 meses.

Dada a relevância das conclusões obtidas, que atestaram comprometimento comportamental e cognitivo decorrente da apneia obstrutiva do sono já aos 3 anos de idade, decidimos compartilhar o vídeo de apresentação do Estudo, publicado em 27 de setembro de 2017. O objetivo é que as famílias interessadas possam, diante da posse dessas informações, argumentar com os profissionais de saúde que acompanham seus filhos ainda bebês, sobre a relevância e procedência da realização de polissonografias precocemente, uma vez que, como dito pelas especialistas, a conduta internacional geralmente segue a recomendação dos especialistas norte-americanos de realizar a primeira polissonografia aos 4 anos, quando muitos prejuízos já terão ocorrido.

Traduzimos o vídeo para facilitar o entendimento e dividiremos a tradução em duas postagens, em razão do tamanho do texto. Vai aqui a primeira parte, até o minuto 2:20:

A síndrome de apneia do sono se caracteriza por uma parada momentânea da respiração durante o sono, é mais frequente em pacientes com trissomia 21 (T21) e traz consequências ao desenvolvimento intelectual e comportamental das crianças. O Instituto Jerome Lejeune lançou, em colaboração com o Hospital Necker um estudo com bebês com T21 para detectar precisamente e tratar precocemente esta síndrome da apneia obstrutiva do sono.

Dra Isabelle Marey, Investigadora-Coordenadora: “O objetivo do Respire21 é estudar o comportamento e o desenvolvimento das crianças com T21 para detectar precocemente quem teria a síndrome da apneia do sono.”

A única maneira de rastrear a apneia obstrutiva do sono é a polissonografia.

Prof. Brigitte Fauroux, Unidade de Ventilação não Invasiva e do Sono na Infância.

Responsável Técnica: “[A polissonografia] é um registro de toda uma noite de sono com o registro dos parâmetros respiratório, as consequências de uma eventual apneia e também a repercussão em termos de estrutura e de qualidade do sono”

Pai: “Eu asseguro a vocês que isso [a polissonografia] não é um exatamente um grande constrangimento. Não há muitos sensores e são pequenos em sua maioria.”

Mãe: “A princípio pode parecer impressionante mas, depois de um curto período de tempo, o serviço de enfermagem pode até mesmo deixar-me fazer as conexões dos dispositivos, porque em pouco tempo eu já era uma mãe acostumada”

E uma vez que a apneia é detectada, quais opções estão disponíveis aos pais para tratamento?

Prof. Brigitte Fauroux: “A primeira coisa é levar a criança a um especialista para tentar abrir o máximo possível de vias aéreas. Remover as adenóides e as amígdalas, se forem aumentadas, é o suficiente na maioria dos casos. Se não for suficiente, outro tratamento que se pode propor é fazer a criança dormir com uma pequena máscara na face e através dessa máscara o ar será insuflado com pressão positiva. Assim, por um efeito mecânico, vamos manter as vias aéreas abertas durante o sono”

A pequena Maria, com T21, após o rastreamento, recebeu (foi equipada com) a pequena máscara e sua mãe não se arrepende: “sim, estamos convencidos de que o bem estar de Marie está relacionado ao fato de que ela dorme bem. O contraste é muito óbvio com o momento em que dorme sem máscara”.

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